Дети с диагнозом гемофилия больше не становятся инвалидами в России. Они ходят в школы, занимаются спортом и, если надо, способны покорить даже горные вершины. О восхождении на Эльбрус группы детей, больных гемофилией, как о весьма наглядном результате реформы лекарственного обеспечения рассказал вчера на расширенном заседании комитета Госдумы по охране здоровья президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. Он отметил, что благодаря государственной программе «Семь нозологий» удалось решить большинство проблем с поставками жизненно необходимых препаратов. Каждый пациент, внесенный в министерский регистр (таких до последнего времени было 7300 человек), на протяжении последних четырех лет исправно получал все необходимые лекарства.

Только в прошлом году государство потратило на поддержание больных гемофилией 9 млрд руб. «Это позволило значительно снизить инвалидизацию среди больных гемофилией, сократить количество госпитализаций в четыре раза, улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность», -- рассказала заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Елена Тельнова. «Росздравнадзор» активно сотрудничает с обществом пациентов и следит за своевременным выполнением обязательств, взятых на себя государством. «Значительно меньше стало госпитализаций по факту кровотечения. Результаты явно положительные», -- подтвердила председатель думского комитета по охране здоровья Ольга Борзова.

Добиться таких результатов, по словам г-жи Тельновой, удалось благодаря применению так называемой ITI-терапии, которая в разы повышает качество жизни даже у больных с особенно тяжелыми формами гемофилии. Закупки дорогих лекарств были невозможны без формирования отдельной программы «Семь нозологий» и выделения в ее рамках значительных средств из бюджета. «Такого уровня доступности дорогих препаратов не было никогда раньше», -- отметил заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Вениамин Чернов.

Но федеральные органы власти не уполномочены определять потребность отдельных граждан и регионов в так называемых факторах крови. Заявки на эти жизненно важные препараты формируются на местах, региональными врачами и чиновниками. И как отмечают специалисты, заявки эти зачастую далеки от реальных потребностей. Правда, как заметила Елена Тельнова, прошлый год в этом отношении оказался лучше предыдущих -- по ее словам, «неиспользованных остатков на складах в регионах практически нет». А это значит, что и деньги, и лекарства дошли до пациентов.

Вторая по важности проблема после лекарственного обеспечения -- это диагностика. Во многих российских городах нет возможности ее провести. По приблизительным подсчетам Всемирной организации здравоохранения, на территории нашей страны живет никак не менее 15 тыс. больных гемофилией, то есть вдвое больше официально зарегистрированных пациентов. Многие даже не догадываются о своем диагнозе. Но и вновь выявленные пациенты часто не получают необходимую лекарственную терапию. Пока они не включены в госрегистр, их лекарственным обеспечением должны заниматься региональные бюджеты. А дотационные субъекты федерации просто игнорируют таких больных.